Inauguré en septembre 2025 avec l’accueil de ses premiers patients, le nouvel hôpital de jour dédié à l’épilepsie focale de l’enfant à l’hôpital Robert-Debré révolutionne la prise en charge de cette pathologie. Véritable plateau multimodal, il associe l’électroencéphalographie haute résolution à d’autres techniques neurophysiologiques pour optimiser le bilan préopératoire et faciliter l’accès à la chirurgie. Pour en savoir plus, nous sommes allés à la rencontre de François-Xavier Mauvais, praticien hospitalier universitaire dans le service de physiologie – explorations fonctionnelles multidisciplinaires de l’hôpital, qui fait le point sur ces premiers mois d’activité très prometteurs.
Qu’est-ce qui a motivé la création d’une structure d’hospitalisation de jour d’étude de la neurophysiopathologie des épilepsies focales de l’enfant ?
Cette structure a d’abord été créée pour répondre à un besoin du service de neuropédiatrie. L’électroencéphalographie haute résolution permet d’améliorer la prise en charge des patients atteints d’épilepsie focale pharmacorésistante, notamment dans le cadre du bilan préchirurgical. Elle aide notamment l’équipe de neurochirurgie à optimiser le schéma préimplantatoire des électrodes stéré-EEG qui permettent d’enregistrer l’activité électrique cérébrale directement au niveau du cortex. Le nombre d’électrodes implantables est limité et il s’agit d’un geste invasif. Il faut donc définir avec précision la zone principale d’intérêt en amont de la pose des électrodes de stéréo-EEG. L’électroencéphalographie haute-résolution présente aussi un intérêt important pour la recherche, puisqu’elle permet d’identifier des biomarqueurs neurophysiologiques chez certains groupes de patients présentant des troubles du neurodéveloppement associés à l’épilepsie focale lésionnelle ou non. L’objectif de l’hospitalisation de jour est donc de regrouper et valoriser cette expertise en neurophysiologie, afin de proposer une plateforme d’enregistrement neurophysiologique multimodale, accessible pour le soin et la recherche, qui couple différentes techniques, notamment l’électroencéphalographie haute résolution et les réponses évoquées cognitives.
Quels étaient les objectifs de départ et les moyens humains et matériels nécessaires au développement de la structure ?
Sur le plan humain, j’ai réalisé en 2021 une mobilité d’une année dans le service d’Epileptologie et Rythmologie Cérébrale du CHU La Timone à Aix Marseille Université, pour me former à l’analyse du signal électroencéphalographique haute résolution et magnétoencéphalographique. Concernant les moyens matériels, une partie des équipements a été acquise lors du renouvellement du parc EEG en 2021/2022. Nous disposons également de logiciels dédiés à l’analyse des données d’électroencéphalographie haute résolution et des réponses cognitives, ainsi que d’un dispositif de stimulation permettant de délivrer des stimuli des circuits cognitifs et de recueillir leur intégrité et leur fonctionnement grâce à une synchronisation à l’électroencéphalogramme. Une caméra infrarouge permet de digitaliser la position de chaque électrode sur la tête du patient. Ces informations sont ensuite combinées à l’IRM cérébrale du patient afin de créer un modèle de tête réaliste et d’améliorer la précision de la localisation des activités cérébrales physiologiques ou pathologiques. Dans le cas d’anomalies liées à l’épilepsie, cela permet donc d’identifier avec une précision inframillimétrique les régions impliquées dans le départ ou la propagation des crises sur l’IRM, ce qui représente un atout majeur pour la neurochirurgie de l’épilepsie.
Quelles ont été les étapes clés de ce projet ?
Nous avons d’abord mené des études de faisabilité entre 2020 et 2022. Cela nous a permis, en 2024, d’enregistrer nos cinq premiers patients et d’identifier les points à améliorer au niveau de l’infrastructure et de la prise en charge. En 2025, nous avons finalisé la création de l’hospitalisation de jour de neurophysiopathologie dédiée à l’épilepsie focale de l’enfant. La structure a été mise en place au premier semestre, et les premiers enregistrements ont débuté en septembre. L’objectif initial était de prendre en charge dix patients sur une année, mais il a été largement dépassé puisque nous en avons suivi douze en seulement quatre mois ! La prochaine étape est la montée en charge de l’activité. Avec l’ouverture prévue de nouveaux locaux, qui accueilleront les activités de l’IHU Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant en 2028, nous disposerons d’une salle dédiée, ce qui nous permettra d’augmenter significativement notre capacité et d’élargir la prise en charge à d’autres pathologies.
Quel bilan faites-vous après ces premiers mois d’activité ? Avez-vous rencontré des difficultés particulières ?
Le principal défi de ces premiers mois a été d’assurer un rendu rapide des résultats aux équipes de neuropédiatrie et de neurochirurgie afin de ne pas retarder la prise en charge des enfants pouvant bénéficier d’une chirurgie. Notre objectif est donc d’optimiser au maximum la phase de bilan non invasif pour réduire le délai entre l’indication du bilan préchirurgical et la discussion en réunion de concertation pluridisciplinaire avec les neurochirurgiens. Aujourd’hui, ce délai est d’environ 4 à 6 semaines, auxquels s’ajoute le temps de programmation de l’intervention. Au total, il faut compter entre deux et trois mois pour réaliser les enregistrements en hôpital de jour et rendre les analyses. Pendant ce même temps, les patients passent d’autres examens dont une imagerie fonctionnelle cérébrale ou un bilan neuropsychologique spécialisé. La mise en place de cette nouvelle activité et sa montée en puissance rapide ont été largement facilitées par l’implication forte des techniciennes et techniciens de neurophysiologie à toutes les étapes et leur capacité à s’adapter rapidement au niveau matériel.
Comment voyez-vous cette activité évoluer ?
À partir de mars 2026, nous pourrons élargir notre activité à de nouvelles pathologies grâce à des patients qui nous seront adressés par d’autres services. En neuropédiatrie, cela concerne des maladies du système nerveux central comme les encéphalites ou les méningites, qui nécessitent une évaluation neurocognitive. En hématologie, il s’agit principalement de patients atteints de leucémie aiguë B traités par des immunothérapies comme CAR-T cells. L’objectif pour ces patients d’hématologie est de mettre en place une évaluation standardisée, en lien avec ces services, afin de suivre le devenir neurocognitif des enfants et adolescents après ces traitements et de détecter d’éventuelles séquelles à moyen ou long terme. Environ un tiers des patients traités présentent une toxicité neurologique aiguë. Cette évaluation doit permettre d’adapter la prise en charge après ces toxicités, par exemple avec des thérapies de rééducation ou de réhabilitation. Cet élargissement à différentes indications nécessitera à moyen terme un renfort humain par le recrutement d’un ingénieur expert en traitement du signal pour mettre en place de nouveaux protocoles d’enregistrements ou d’analyses.